Il 21 Aprile 2010 si è costituita l’Associazione Alzheimer Emilia-Romagna: un organismo di secondo livello, ovvero un associazione formata dal legame tra altre associazioni locali, in questo caso undici, tra le quali è presente anche GAFA – Gruppo Assistenza Familiari Alzheimer. Le undici associazioni sono distrubuite su tutto il territorio regionale, da Bologna a Cesena, da Ferrara a Reggio Emilia.
Quest’esigenza di mettersi in rete nasce da diverse considerazioni: l’Alzheimer, così come le altre malattie che causano deficit cognitivi, colpisce l’individuo – al contrario di quello che comunemente si pensi – anche in età presenile; la stima dei nuovi casi sul territorio regionale è di 900-1000 ogni anno; la demenza si configura come un’emergenza economica e sociale, oltre che sanitaria; molte volte gli operatori delle strutture che prendono in carico il malato non hanno un’adeguata e specifica preparazione; il trattamento di questo tipo di malattie invalidanti e degenerative richiede l’attività coordinata di vari specialisti quali medici, psicologi, neuropsicologi, infermieri ed operatori socio-assistenziali; i familiari vengono raramente accopagnati in un percorso di accettazione e condivisione, e spesso si sentono soli nella loro quotidiana battaglia contro il morbo; il mondo “esterno” non è sufficientemente informato e sensibilizzato sull’argomento.
È da queste ed altre considerazioni che nasce AlzheimER, dandosi lo scopo di valorizzare l’apporto ed il lavoro delle associazioni territoriali per incanalarlo in ambito regionale, rafforzando così la loro posizione nei rapporti con le istituzioni, facilitare confronto, coordinamento e scambio di esperienza. Non ultimo, per unire le forze, nella consapevolezza che ogni associazione, pur nella sua autonomia, diventa il nodo di una rete che vuole arrivare a coprire capillarmente tutto il territorio della nostra regione.
AlzheimER come interfaccia, dunque, tramite la quale interagire con una realtà più grande.
AlzheimER come specchio, anche, nel quale le associaizoni possano riconoscersi e crescere.
Ma non è finita. Tra gli obiettivi, c’è anche quello di realizzare interventi concreti a sostegno di malati e familiari, e spingere la regione ad applicarsi sempre più in tal senso e, nel contempo, vigilare sul mantenimento degli impegni già contratti.
Un altro punto importante è la sensibilizzazione dell’opinione pubblica su queste tematiche, perché le conseguenze della malattia non restino sofferenze gestite privatamente, in solitudine, magari con vergogna e senso di inadeguatezza: è importante dare un’informazione quanto più possibile concreta sulle problematiche che l’Alzheimer solleva, aspetti che toccano da vicino non soltanto chi è più direttamente colpito dal morbo – come i malati, i loro familiari e il personale sanitario – ma la società tutta, nei costi di spesa sanitaria che la malattia comporta e nelle le politiche di sostegno che le amministrazioni si ritrovano a dover mettere in campo.
Altri campi di intervento dell’associaizone sono: l’incentivazione alla costruzione di centri di assistenza, la formazione di personale specializzato – anche attraverso l’organizzazione di convegni e corsi di studi – e il potenziamento della ricerca sugli aspetti etiopatogenici, terapeutici, assistenziali e sociali.
Un tentativo, insomma, di approcciare la malattia sotto differenti prospettive, da diversi punti di vista: quello del malato e della sua famiglia, degli operatori socio-sanitari, delle amministrazioni, della cittadinanza nel suo complesso.
‘Dopo un periodo di studio preparatorio e lavoro accurati, le associazioni che assistono i malati di Alzheimer hanno raggiunto un’intesa, fatto molto importante nella logica di collaborazione che sempre di più diventa strumento per raggiungere quegli obiettivi che da soli sarebbero irrealizzabili – commenta Anna Ragazzoni, Presidente di GAFA – Per dare forza e rappresentatività è stata costituita questa associazione di secondo livello, il cui presidente del Consiglio di Amministrazione è Ivano Baldini, di Per non sentirsi soli di Vignola’.
AlzheimER promuove anche la formazione di nuove associaizoni territoriali laddove ancora non siano presenti.
Le associaizoni che, oltre a GAFA, sono integrate nella rete di AlzheimER: ARAD – Bologna, Alzheimer Castello d’Argile, CAIMA – Cesena, AMA – Ferrara, La Rete Magica – Forlì, ASDAM – Mirandola, G.P. Vecchi – Modena, AIMA – Reggio Emilia, Alzheimer S. Pietro in Casale, Per non sentirsi soli – Vignola.
Per ulterirori informazioni è possibile visitare il sito www.alzheimeremiliaromagna.org