Lunedì 28 novembre il Centro delle Malattie Rare del Polmone dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena (MaRP) ospita Roland du Bois, professore di malattie respiratorie presso l’Imperial College di Londra e uno dei massimi esperti di malattie polmonari rare a livello mondiale. L’incontro, organizzato con la collaborazione di AMA Fuori dal Buio, si terrà dalle 10,30 alle 11,30 presso l’Aula Bianco Mariani della Palazzina delle Malattie dell’Apparato respiratorio (ingresso 22). L’appuntamento è aperto a medici e pazienti. Il prof. du Bois sarà disponibile a conversare con i pazienti e i loro familiari a proposito delle principali problematiche diagnostiche e terapeutiche che riguardano i pazienti con malattie rare del polmone, in particolare quelli affetti da fibrosi polmonare idiopatica e sarcoidosi.
“Gli incontri con lo specialista – spiega il prof. Luca Richeldi, responsabile del MaRP – nascono al fine di offrire ai pazienti un supporto per accompagnarli nelle diverse fasi del proprio percorso. Lo scopo è offrire uno spunto per rispondere ai bisogni del paziente e affrontare insieme gli argomenti più urgenti riguardo agli iter diagnostici e terapeutici, costituendo un momento di ascolto e confronto tra i portatori d’interesse verso i temi trattati. Infine, questi incontri possono rappresentare un momento unico in cui i pazienti Italiani hanno la possibilità di confrontare le modalità di gestione della propria malattia rispetto ad esperienze in altri Paesi, in questo caso specifico il Regno Unito”.
Il Centro Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone (MaRP), divenuto nel 2010 una Struttura Semplice del Dipartimento ad Attività Integrata di Oncologia, Ematologia e Patologie dell’Apparato Respiratorio, è una struttura sostanzialmente unica nel suo genere in Italia, interamente dedicato alla ricerca ed alla cura delle patologie respiratorie che colpiscono meno di 1 persona ogni 2.000, quali ad esempio la fibrosi polmonare idiopatica e la sarcoidosi. Nel MaRP collabora il personale di sette diversi Dipartimenti Integrati dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena, prendendosi cura di pazienti provenienti da tutta Italia. Attualmente la ricerca è concentrata sulle terapie innovative: il Centro modenese coordina uno studio mondiale su un nuovo farmaco per la fibrosi polmonare idiopatica, la cui fase II è stata recentemente pubblicata sul New England Journal of Medicine. Il Centro collabora attivamente con analoghe strutture in Europa e negli Stati Uniti in progetti avanzati di diagnosi e terapia. Dall’apertura del MaRP nel 2007 sono stati visti circa 20 pazienti a settimana (di cui circa la metà per controllo), in gran parte residenti al di fuori della nostra regione. La sopravvivenza di questi malati è variabile: si va da 2 anni e mezzo per la fibrosi polmonare idiopatica fino a 30 anni per la sarcoidosi. Il Centro per le Malattie Rare del Polmone (il MaRP) fornisce un’assistenza clinica multidisciplinare dedicata ai pazienti con patologie rare del polmone, sviluppando linee di ricerca diagnostica e terapeutica innovative. Per raggiungere questi obiettivi, le varie competenze specialistiche dei professionisti afferenti a vari Dipartimenti integrati dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena collaborano strettamente tra loro e con numerosi gruppi internazionali.
Il professor Roland du Bois è stato anche professore di medicina presso il Dipartimento di Medicina del National Jewish Health di Denver (USA) ed è professore presso il Dipartimento di Genetica e Terapia Genica del National Hearrt and Lung Institute dell’Imperial College di Londra (UK). È esperto di terapie innovative e di fattori di rischio genetico nella malattie polmonari rare. È redattore di prestigiose riviste scientifiche, tra cui Thorax e l’American Journal of Respiratory Critical and Care Medicine.
AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari nasce dalla collaborazione di un gruppo di pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono di queste patologie orfane e neglette. Ha sede legale presso l’Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena e con essa progetta percorsi informativi, formativi e di sensibilizzazione a favore di tutte le categorie coinvolte in questa emergenza sanitaria e socio-assistenziale.