“Garantire la continuità di cura alle persone con Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) in Emilia-Romagna; assicurare la corretta erogazione delle cure; fornire un’informazione adeguata ai pazienti e alle famiglie; collaborare strettamente con il medico di Medicina generale e con le associazioni dei pazienti”. E’ quanto prevede la delibera sulle linee di indirizzo alle Ausl per l’assistenza ai malati di Sla approvata a maggioranza (astenuti Pdl, Lega nord e Mov5stelle) dalla commissione “Politiche per la salute e politiche sociali”, presieduta da Monica Donini. Un tema, quello della Sla, che l’Assemblea legislativa aveva già affrontato lo scorso 4 luglio, quando venne approvata all’unanimità una risoluzione che prevedeva il sostegno ai pazienti e ai loro famigliari, attraverso la collaborazione con le associazioni delle famiglie.
La delibera di oggi recepisce l’accordo del 25 maggio 2011 tra Governo, Regioni, Province autonome ed Enti locali riguardante la presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale.
Il percorso assistenziale integrato del paziente con Sla sarà articolato in tre fasi: pre-ospedaliera; ospedaliera; post-ospedaliera (quando il paziente, a causa della grave disabilità, è prevalentemente seguito a domicilio). Il provvedimento è stato elaborato da un gruppo di lavoro regionale composto dai professionisti coinvolti nell’assistenza alle persone con Sla e dai rappresentanti regionali delle associazione dei familiari presenti in Emilia-Romagna: Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e Assisla (Associazione regionale per l’assistenza integrata contro la sclerosi laterale amiotrofica). La Regione Emilia-Romagna già dal 2004 ha attivato un programma regionale per l’assistenza a lungo termine delle persone con gravissima disabilità acquisita, ivi comprese le persone con Sla. Nel 2011, la Regione Emilia-Romagna ha approvato il “Programma attuativo per l’assistenza domiciliare ai malati di sclerosi laterale amiotrofica”, che prevede l’utilizzo nel biennio 2012-2013 di 7,4 milioni di euro assegnati con il decreto ministeriale del 18 novembre 2011 (“Interventi in tema di assistenza domiciliare a carattere sociale per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (Sla)”. Nel 2012, attraverso il confronto con Aisla e Assisla, è stato inoltre introdotto un livello più elevato di assegno di cura per le persone con gravissima disabilità che hanno bisogni assistenziali di particolare intensità nell’arco delle 24 ore.
La Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è una malattia ad esito infausto, ad altissimo impatto psicologico, sociale ed economico. Non esiste al momento una terapia specifica di sicura efficacia. I trattamenti farmacologici o di altra natura (fisioterapia, addestramento all’uso di ausili medicali, ecc.) mirano ad attenuare i sintomi della malattia e a prolungare l’autonomia del paziente. Esistono tuttavia trattamenti sintomatici e numerose procedure in grado di migliorare la qualità della vita. La Sla è inserita nell’elenco nazionale delle malattie rare. La Regione Emilia-Romagna ha individuato i centri autorizzati a definire la diagnosi e i trattamenti terapeutici previsti dal Servizio sanitario nazionale (almeno un centro in tutte le provincie).
Paola Marani e Marco Monari (Pd) hanno richiamato la risoluzione approvata all’unanimità dall’Assemblea legislativa lo scorso 4 luglio sui malati di Sla, nella quale erano contenute una serie di richieste di sostegno economico e assistenziale per le persone colpite da questa patologia e per loro famiglie. In particolare, si chiedeva appunto alla Giunta di sviluppare un rapporto di collaborazione con le associazioni dei familiari.
Per chiarimenti sono intervenuti Gian Guido Naldi (Sel-Verdi), Mauro Manfredini (Lega nord) e Roberto Piva (Pd). Accolti dalla Giunta tre emendamenti al testo presentati da Silvia Noè (Udc).