Si è conclusa nella tarda serata di lunedi la votazione sulla sperimentazione del metodo Stamina. La tematica è estremamente complessa e ha coinvolto la Commissione Affari Sociali di cui faccio parte. Lo spirito di collaborazione, oltre le ideologie e i pregiudizi, nel lavoro in Commissione ha prodotto anche in aula un non scontato voto all’unanimità. Mentre il decreto Balduzzi permetteva un trattamento definito “cure compassionevoli”, la Camera ha dato il via libera alla sperimentazione (che durerà 18 mesi), sotto il controllo dell’Aifa (Agenzia nazionale del Farmaco), dell’Iss (Istituto superiore di sanità) e del Cnt (Centro nazionale trapianti), sancendo cosi il valore della scientificità, a tutela della salute dei pazienti. Non tuttavia una scientificità arroccata nelle sue certezze, poiché sono previste possibilità di “deroghe”, naturalmente qualora la Stamina Foundation metta a disposizione il suo metodo (come aveva fatto a suo tempo Di Bella). Dunque la piccola Sofia, il cui nome è stato spesso nelle cronache, e gli altri bambini attualmente sotto terapia potranno proseguire le loro infusioni presso l’Ospedale di Brescia. Sono stati inoltre stanziati 3 milioni di euro per la sperimentazione il cui aspetto più interessante e innovativo è l’istituzione di un Osservatorio di monitoraggio, composto non solo da medici ma anche da famigliari dei pazienti.
Segnalo che la comunità scientifica italiana ha espresso parere decisamente contrario, ma i parlamentari hanno voluto tener conto del dolore e del diritto alla speranza delle famiglie che, avendo al loro interno persone (e soprattutto bambini) in situazione di malattie non curabili tramite i protocolli ufficiali, chiedono di poter curare i loro figli con le terapie (non ufficiali) delle staminali mesenchimatiche.
Nella commissione di cui faccio parte abbiamo lavorato in un contesto di grande attenzione giuridico-etico-politica, discutendo nel corso di tre riunioni, con onestà intellettuale. Da un lato le pressioni delle famiglie e di Stamina, dall’altro il parere contrario delle istituzioni sanitarie: alla fine ha prevalso il buon senso e la volontà di sottrarci a facili demagogie, cercando di non togliere la speranza, ma tutelando anche le famiglie dai rischi di dannose illusioni o imbrogli.
Speriamo che si possa riaprire la speranza, unita alla sicurezza, per tutti coloro che vivono la fragilità fisica ed emotiva della malattia propria o di un famigliare.