Anche quest’anno, torna la campagna “Io per lei” di Fondazione Telethon dedicata alla forza delle “mamme rare”, da sempre al centro della missione della Fondazione nata trent’anni fa dall’appello di un gruppo di mamme dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).

Organizzata in prossimità della Festa della Mamma, la campagna “Io per Lei” è un invito a dare forza alla ricerca di Fondazione Telethon scegliendo, con i Cuori di biscotto, di compiere un gesto d’amore e sostegno verso le mamme e le famiglie di bambini con una malattia genetica rara.

Anche in Emilia-Romagna il 3 e 4 maggio sarà possibile trovare i Cuori di biscotto in 190 punti di raccolta mentre in tutta Italia saranno oltre 2.500 i punti di raccolta, a fronte di una donazione minima di 15 euro. A distribuirli saranno i volontari di Fondazione Telethon e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di AVIS – Associazione Volontari Italiani Sangue, di Anffas – Associazione Nazionale di Famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, di UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, di Azione Cattolica Italiana, e le edicole aderenti al SI.NA.GI – Sindacato Nazionale Giornalai d’Italia.

“Anche quest’anno, con la campagna di primavera ‘Io per lei’, Fondazione Telethon celebra la forza delle ‘mamme rare’, che con grande determinazione si prendono cura ogni giorno dei figli nati con malattie genetiche rare. La qualità della vita di questi bambini è molto spesso compromessa dalla malattia e, proprio per questo, Fondazione Telethon lavora con altrettanta determinazione per dare forza alla ricerca e offrire risposte concrete in termini di diagnosi tempestive, sostegno alla qualità della vita e terapie efficaci. Grazie alla ricerca, sostenuta dall’impegno prezioso dei nostri volontari e dalla generosità dei nostri donatori, possiamo costruire un futuro migliore per le persone con una malattia genetica rara e per le loro famiglie” commenta Ilaria Villa, Direttrice Generale di Fondazione Telethon.

Si rinnova anche l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle tre reti Rai dal 28 aprile al 4 maggio 2025, con il supporto di Rai per la Sostenibilità-ESG, per continuare a sostenere il lavoro dei ricercatori e dare risposte concrete in termini di terapie e cure a chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara.

La campagna “Io per Lei” ha il sostegno di BNL BNP Paribas, partner storico al fianco di Fondazione Telethon con oltre 345 milioni di euro raccolti in 34 anni a sostegno della ricerca scientifica: anche quest’anno sarà possibile per i clienti BNL donare attraverso i 1.340 sportelli ATM e le 562 agenzie su tutto il territorio, e sull’APP BNL in modo semplice e sicuro.

Anche quest’anno DHL è vettore ufficiale della campagna di piazza.

I Cuori di biscotto, realizzati con passione dalla storica pasticceria genovese Grondona nata nei primi dell’Ottocento, sono biscotti di pasta frolla a forma di cuore, ideali per ogni momento della giornata, dalla prima colazione al dopo cena, e disponibili in tre gustose varianti: con gocce di cioccolato, con Arance di Sicilia, e al cacao e gocce di cioccolato.

Per questa edizione della Campagna “Io per lei”, le scatole di latta sono state prodotte in tre differenti colori metallizzati che identificano il gusto del biscotto: crema per variante con gocce di cioccolato, viola per quella con Arance di Sicilia, e blu per il gusto cacao e gocce di cioccolato.

Ogni scatola è collezionabile ed è dedicata a un momento speciale della giornata: il sorriso dell’aurora per la scatola color crema, la poesia del tramonto per la scatola viola, e l’abbraccio della sera per la scatola blu. La nuova veste grafica rappresenta l’impegno della grande squadra di Fondazione Telethon nell’arco della giornata, dal mattino alla sera, per sostenere la ricerca e offrire al più presto risposte e terapie ai bambini e alle famiglie che ne hanno bisogno, in tutto il mondo.

In ogni scatola in latta ci sono 3 vaschette, confezionate separatamente e contenenti 6 biscotti, per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300g. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati.

All’interno del pack è presente una cartolina, con un colorato segnalibro da staccare e conservare, che racconta una storia: inquadrando il QR code, sarà possibile scoprire una sorpresa speciale. Ogni scatola è inserita in una shopper coordinata.

I Cuori di biscotto sono il regalo ideale per festeggiare la mamma: la campagna si svolgerà infatti in prossimità della Festa della Mamma.

Su www.fondazionetelethon.it è possibile trovare il punto di raccolta più vicino o richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale.

Per partecipare attivamente alla campagna e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto, è necessario contattare il numero 06 440151 (tasto 2) oppure scrivere all’indirizzo volontari@telethon.it

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.  Dalla sua nascita, ha investito 698 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.024 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica. A queste potrebbe aggiungersi prossimamente la terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la quale la Fondazione oltre alla ricerca sta supportando anche il processo di approvazione.  

«I controlli della Corte dei conti, autonomie territoriali e ordinamento della Repubblica, la nuova funzione di controllo presentata nel volume di Tiziano Tessaro, Consigliere della Corte dei conti, e Rossana Mininno, avvocato del Foro di Milano».

E’ quanto illustrato lunedì 28 aprile a Bologna nel convegno organizzato da Upi Emilia-Romagna nell’aula magna della sala giunta della Regione Emilia-Romagna in viale Aldo Moro, con l’intenzione di illustrare quale sia la reale funzione del controllo esercitato dalla Corte dei conti, non confinato solo a garantire una legalità formale degli atti amministrativi, ma è finalizzato a verificare, soprattutto, il corretto utilizzo delle risorse pubbliche, in linea con i principi fondamentali dell’articolo 1 della Costituzione.

Il concetto di legalità finanziaria, distinto da quello di legittimità, assume in questo quadro un ruolo centrale: se la legittimità riguarda la conformità alle norme, la legalità finanziaria si concentra soprattutto sulla corretta allocazione e gestione delle risorse pubbliche.

Il convegno si è aperto con i saluti istituzionali di Michele de Pascale, Presidente della Regione Emilia-Romagna, Maurizio Fabbri, Presidente dell’Assemblea Legislativa Emilia-Romagna, Giorgio Zanni, Presidente di UPI Emilia-Romagna, Guido Carlino Presidente della Corte dei conti e Claudio Chiarenza – Procuratore Regionale Emilia-Romagna della Corte dei conti.

Per il presidente Zanni «Il convegno di oggi consolida e rafforza una sinergia istituzionale tra Corte dei conti e Province, sinergia determinante che testimonia quanto, anche dal punto di vista contabile, il nostro Ente sia fondamentale nell’erogazione dei servizi ai cittadini. Pur consapevoli che sia necessario dare piena attuazione al disegno di riforma delle Province, sul quale da tempo siamo impegnati, non abbiamo mai smesso di operare sul territorio supportando le comunità e affiancando i Comuni nella loro azione quotidiana. Siamo certi che momenti di approfondimento come quello di oggi contribuiscano in maniera determinante al miglioramento costante e progressivo del nostro lavoro, ogni giorno sul territorio».

Anche Tiziano Tessaro è intervenuto sottolineando «il convegno è caratterizzato dalla presenza di nomi illustri dell’Accademia e delle professioni e di prestigiosi esponenti del mondo politico. La stesura di questo volume avviene in un momento storico in cui in molti parlano di funzioni della Corte dei conti non sempre in modo appropriato, con proposte di riforma che perseguono anzi, scopi non pertinenti con le finalità stabilite dalla Costituzione. L’occasione è quindi propizia per illustrare cosa fa e a cosa serve il controllo della Corte dei conti, la cui finalizzazione alle dinamiche proviene direttamente dalla necessaria verifica del corretto uso delle risorse pubbliche ad essa intestato. Un controllo orientato, quindi, alla tutela della democrazia e delle fasce più deboli, anzichè, come ipotizzato nelle proposte di riforma, alla salvaguardia della sfera giuridica di una oligarchia timorosa di assumersi le proprie responsabilità».

Nel dibattito, moderato da Marcovalerio Pozzato, Presidente della Corte dei conti, Sezione Controllo Emilia-Romagna, sono state illustrate le relazioni di Vittorio Raeli – Presidente della Sezione Giurisdizionale della Corte dei conti, Stefania Petrucci del Consiglio di Presidenza della Corte dei conti, Giuseppe Piperata, Ordinario di Diritto Amministrativo IUAV Venezia e Marco Castellani, Presidente di Ancrel e Revisore dei conti, oltre alle riflessioni di sintesi di  Guido Rivosecchi, Ordinario Diritto Costituzionale, Università di Padova, Rossana Mininno,  Avvocata e autrice e Tiziano Tessaro Consigliere Corte dei conti, Sezione Controllo Emilia-Romagna nonché autore del volume.

Quattro squadre da 10 persone l’una, per un totale di 40 volontarie e volontari delle Associazioni di volontariato dell’Emilia-Romagna e due funzionari dell’Agenzia regionale per la sicurezza territoriale e di Protezione civile impiegati a Roma nell’organizzazione e gestione dei funerali di Papa Francesco, svoltisi oggi in Vaticano.

Donne e uomini attivi nella Capitale nell’ambito del coordinamento nazionale garantito dal Dipartimento nazionale di Protezione civile.

In particolare, le operatrici e gli operatori dell’Emilia-Romagna si sono dedicati all’assistenza alla popolazione che ha partecipato alle esequie in piazza San Pietro e al successivo corteo per accompagnare il feretro del Pontefice fino a Santa Maria Maggiore, dove è avvenuta la tumulazione. Facevano base a Centocelle, dove è stato allestito un campo soccorritori.

“Ringrazio tutte e tutti loro anche a nome del presidente de Pascale, oggi a Roma ai funerali di Papa Francesco- afferma la sottosegretaria alla Presidenza della Regione, Manuela Rontini– anche la loro presenza rappresenta la vicinanza della comunità regionale e la volontà di contribuire in maniera discreta e fattiva all’ultimo saluto a una figura tanto importante per i fedeli e tantissime persone comuni”.

Il presidente della Regione, Michele de Pascale, parteciperà domani, sabato 26 aprile, a Roma ai funerali di Papa Francesco, che si terranno alle 10 in Vaticano con la messa celebrata dal cardinale decano Giovanni Battista Re.

Il presidente de Pascale sarà alle esequie nella delegazione in rappresentanza della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome.