Malattie rare: 63mila i pazienti presi in carico in Emilia-Romagna, il 17,3% da fuori regione, nei 18 Centri di riferimento regionali
È dedicata al rafforzamento delle competenze cliniche, alla diffusione della conoscenza e alla costruzione di una rete sempre più integrata la quindicesima edizione del convegno “Malattie rare: formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna”, organizzato dall’assessorato regionale alle Politiche per la salute per sabato 28 marzo al Dama Tecnopolo di Bologna.
Per celebrare la Giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre ogni anno il 29 o 28 febbraio, il 28 marzo medici ospedalieri, pediatri di libera scelta, medici del ruolo unico di assistenza primaria, professionisti sanitari, operatori dell’organizzazione sanitaria, pazienti e loro associazioni si riuniranno con l’obiettivo di migliorare la capacità del sistema di riconoscere precocemente queste patologie e favorire l’immediata e corretta presa in cura dei pazienti.
In Emilia-Romagna al 31 dicembre 2025 sono oltre 63mila le persone seguite dal servizio sanitario regionale per una malattia rara, con una quota significativa, pari al 17,3%, proveniente da altre regioni, a conferma dell’elevata qualità e attrattività dei 18 Centri di riferimento presenti sul territorio, molti dei quali inseriti nelle Reti europee per le malattie rare. Un dato in crescita rispetto all’anno precedente, anche grazie al miglioramento delle capacità diagnostiche.
Nel corso della giornata sarà presentato il nuovo Report regionale, basato sui dati raccolti dal sistema informativo malattie rare dal 2007 al 2025, che restituisce una fotografia aggiornata del fenomeno: 53.801 pazienti residenti in regione viventi, con una quota del 21% di diagnosi effettuate in età pediatrica (da 0 a 14 anni).
Numeri che evidenziano la complessità e la rilevanza di queste patologie e la necessità di un sistema capace di garantire diagnosi tempestive, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale tra ospedale e territorio.
“Le malattie rare rappresentano una sfida complessa per ogni sistema sanitario, perché richiedono competenze elevate, capacità di integrazione e attenzione costante alla persona- sottolinea l’assessore regionale alle Politiche per la salute, Massimo Fabi, che interverrà in apertura dei lavori-. L’Emilia-Romagna ha costruito negli anni una rete solida e riconosciuta anche a livello europeo, ma il nostro impegno è quello di continuare a rafforzarla, migliorando la diagnosi precoce e garantendo percorsi di cura sempre più efficaci e personalizzati. Questo convegno è un momento fondamentale di confronto e crescita condivisa tra professionisti, istituzioni e associazioni, perché solo attraverso la collaborazione possiamo offrire risposte adeguate ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie”.
L’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a malattie mitocondriali pediatriche, mastocitosi, sclerosi sistemica e distrofie retiniche ereditarie, intervallate da alcune relazioni di associazioni di pazienti con le medesime patologie, a cui seguirà la lectio magistralis ‘Approccio clinico, etico e inclusivo alle malattie rare’. Il pomeriggio sarà dedicato all’approfondimento di un sintomo molto comune nelle malattie rare in età evolutiva, la disfagia, con la presentazione del recente documento sul percorso regionale dedicato.
Per l’anno 2026 l’Azienda USL di Modena mette a disposizione undici posti di Servizio Civile Universale in otto sedi distribuite sul territorio cittadino. L’opportunità è rivolta a ragazze e ragazzi tra i 18 e i 28 anni, italiani o stranieri con regolare permesso di soggiorno, che desiderano dedicare un anno alla comunità e allo stesso tempo sviluppare competenze utili per il proprio futuro personale e professionale.
Sereno o poco nuvoloso sul settore occidentale, nuvolosità variabile sul settore centrale ed il ferrarese. Sulla Romagna addensamenti più compatti con deboli precipitazioni, a carattere nevoso a quote oscillanti tra 500 e 700 metri con attenuazione della nuvolosità ed esaurimento dei fenomeni in serata.
Prosegue il ciclo di incontri “Il Tè delle 5”, giunto alla sua ottava edizione, con un nuovo appuntamento dedicato alle storie di donne che hanno saputo affrontare difficoltà profonde e ritrovare la propria identità.
L’assemblea soci del Lions Club Sassuolo, riunitasi il 17 marzo scorso, ha eletto il presidente e il consiglio direttivo per il prossimo anno sociale, che inizierà ad operare il 1 luglio 2026.
Federico Bondioli è ai quarti di finale del Napoli Challenger, torneo di tennis ATP125! Un bel successo per l’atleta ravvenate che si allena presso lo Sporting Club Sassuolo: per lui questo è il risultato più importante della sua carriera, ma soprattutto conferma il suo ottimo stato di forma e la crescita mostrata nelle ultime settimane.
Il Capo Dipartimento della Protezione civile ha disposto con un’ordinanza adottata lunedì 23 marzo la proroga dei termini di presentazione delle domande di acconto e di saldo per i contributi di immediato sostegno (Cis) per cittadini e imprese colpiti dagli eventi di maltempo di settembre e autunno 2024. Viene così accolta la richiesta avanzata dalla Regione Emilia-Romagna e in particolare dal presidente, Michele de Pascale, in una lettera inviata a settembre 2025 al Dipartimento nazionale di Protezione civile.
Formare i funzionari della Regione e degli enti locali, insieme ai liberi professionisti, per integrare la sostenibilità ambientale, economica e sociale nelle procedure di gara e nella gestione dei contratti, promuovendo la conoscenza e l’adozione dei Criteri ambientali minimi (Cam).
L’XI Edizione dell’Emilia Fly Meeting si terrà sabato 11 e domenica 12 aprile 2026 (con recupero il 18-19 aprile in caso di maltempo) presso l’Aviosuperficie di Sassuolo, in via Ancora 257.
“Sospendere il sistema Ets che regola le emissioni nei processi produttivi delle aziende, come operazione ponte in attesa della sua riforma, annunciata dall’UE. Serve un’azione forte e immediata a livello europeo per salvaguardare la competitività industriale e l’occupazione di un comparto vitale, messo in difficoltà da costi energetici crescenti e regole ambientali attualmente insostenibili”.
Si è tenuto oggi a Bruxelles, nella sede del Parlamento Europeo, l’evento Future of European Ceramics, promosso dalla Regione Emilia-Romagna e dalla Generalitat Valenciana con il sostegno dei gruppi S&D, Renew Europe ed EPP. Una giornata che ha messo al centro il futuro dell’industria ceramica europea, tra riforma delle politiche climatiche e rilancio della ricerca industriale.
La linea ferroviaria Modena–Sassuolo, con il suo treno noto come “Gigetto”, può diventare la spina dorsale di una nuova mobilità sostenibile al servizio della città, del distretto ceramico e dell’intera area modenese.
Dal 1° al 20 aprile 2026 sono aperte le iscrizione ai nidi d’infanzia di Fiorano Modenese, per il prossimo anno educativo
Si riunirà domani, giovedì 26 marzo alle ore 20.30 presso la Sala Consiliare del Castello, il Consiglio comunale di Formigine presieduto da Antonietta Vastola.
Un sistema unico di servizi digitali per semplificare e snellire la burocrazia a vantaggio di imprese e professionisti, ma anche l’introduzione di gemelli digitali, tra cui Amartya il gemello digitale della popolazione regionale che consente di simulare l’evoluzione della povertà e valutare l’impatto delle politiche di sostegno, oltre a modelli predittivi per monitorare lo stato dell’ambiente (aria, acqua, traffico) e criticità idrogeologiche. E poi il nuovo Fascicolo sanitario elettronico (Fse), il potenziamento della telemedicina, nuove soluzioni software per ottimizzare la gestione dell’edilizia pubblica (Erp), la riduzione del digital divide grazie al lavoro sulle competenze e sulla consapevolezza nell’uso delle tecnologie ma anche a nuove infrastrutture digitali in Appennino e in pianura, garantendo scuole connesse e il Wi-fi gratuito e veloce in piazze, ospedali, biblioteche, centri sociali, centri giovanili e impianti sportivi da Piacenza a Rimini. E ancora, big data per un turismo intelligente, automazione in agricoltura per ridurre l’impatto ambientale e azioni mirate per contrastare il divario di genere nell’accesso alle tecnologie.
Rafforzare la filiera pataticola regionale, garantendo più equilibrio nei rapporti economici, maggiore tutela del reddito per gli agricoltori e una qualità sempre più elevata del prodotto.
Per 24FRAME Future Film Fest, il primo festival italiano dedicato ai film d’animazione, VFX e alle media arts, si apre una nuova fase: dopo 25 anni di successi, la cooperativa Doc Servizi, che con coraggio, in piena pandemia, ne ha guidato la produzione dal 2021, conclude il mandato gestionale. Ora il Festival, che nel tempo è diventato un punto di riferimento solido e autorevole per l’animazione in ogni sua forma, si prepara ad aprire un nuovo capitolo: la ricerca di investitori e partner strategici.
Persone, formazione e condivisione: nasce con questo spirito il DocFinance COMMUNITY DAY 2026, il nuovo appuntamento ideato da DocFinance per riunire i professionisti della finanza d’impresa. La prima edizione si terrà giovedì 21 maggio 2026 al Centro Congressi di Bologna e coinvolgerà tesorieri, CFO, professionisti dell’area AFC, responsabili della pianificazione finanziaria, della gestione del credito e del rischio che ogni giorno utilizzano le piattaforme DocFinance e DocCredit.
